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一位妈妈的含泪讲述:我是怎样陪孩子走过川崎病的

添加时间:2016-12-06 19:51 编辑:冷蝴蝶
当年,我家当姐出生几天,就因为极其严重的病理性黄疸住进了ICU,医生让我签字注射人血白蛋白。出院没几天,又因为吸入性肺炎再进ICU 。在那一个月里,我守在急救室门口,看尽了命里炎凉。 读这篇文章之前,我并不知道这世上还有一种病叫川崎。 但我知道,当

当年,我家当姐出生几天,就因为极其严重的病理性黄疸住进了ICU,医生让我签字注射人血白蛋白。出院没几天,又因为吸入性肺炎再进ICU 。在那一个月里,我守在急救室门口,看尽了命里炎凉。

读这篇文章之前,我并不知道这世上还有一种病叫“川崎”。

但我知道,当病魔降临到孩子身上,不要让孩子看到我们的眼泪。我们的坚毅,是孩子唯一的指望。

川崎病,虽然在春夏之交是高发期,却也有可能发生在初冬。这是一个母亲的亲身经历,讲述了她女儿在半岁多时候被诊断出川崎病,几年的心路历程让人唏嘘不已。

坚强,同时保持理性,这位母亲经历的风雨,令人动容。

同时也希望此文能为大家提供一些关于川崎病最基本的科普知识。

又是一年十一月,女儿该进行第三年的复查了。

超声心动图、心电图、肝功、肾功……牵着她的小手在人流如织的医院里奔走,挂号、预约、检查、看结果,每一项都得折腾三四趟。

三年前的这时候,她还是不满6个月的小婴儿,却遭受了常人难以想象的折磨,被一种我闻所未闻的病症。

而这种病,最近几年发病率越来越高,多发于5岁以下儿童,男童比例大于女童。关键是,因为对这种病知之甚少,有的家长因为判断失误而耽搁治疗,有的医生因为才疏学浅而错过最佳治疗时机,给孩子的健康造成难以弥补的后果。

这种病就是——川崎病。

虽说春夏之交是川崎病发病率最高的时候,但我女儿却是在冬季发病的。医学界对此病出现的原因至今尚无定论,更无有效预防手段。

我只想把我的经历写下来,让更多妈妈知道——如果孩子高烧不退,并且出现川崎病症状,一定及时治疗,越早越好,因为,它会给孩子造成严重的心脏损伤!

第一次发烧就中枪

还没满6个月,女儿就发烧了。

很多人都说孩子第一次发烧,幼儿急疹的概率很大。那天上午,她的体温一直是37℃+,作为新手妈妈,遭遇孩子第一次发烧还是很不淡定,每量一次体温,我都会跟群里相熟的妈妈交流,听过来人是怎么应对幼儿急疹的。

傍晚开始,温度逐渐升高,只有当妈妈的知道自己孩子哪里有变化,孩子白眼仁出现的轻微红血丝,没逃过我的眼睛。

再次向妈妈们请教,幼儿急疹是不是会引起眼睛不适?得到的答复是没觉得眼睛会有问题。

此时女儿还比较安静,自我判定精神状态还好。然而夜里,女儿开始高烧,物理降温收效甚微,只能用退烧药了。之前学到的方法是美林和泰诺林交替使用,就这样熬到了第二天。

川崎?抓紧住院!

第二天一早,发现女儿右小腿出现红疹,嘴唇也有些发红,哭闹严重,精神状态很不好。用退烧药后,体温仍然徘徊在39℃+。

都说高烧24小时验血结果比较准确。上午,担心三甲医院人太多,我们选择到妇幼保健医院先验个血。

见到大夫,告诉说孩子发烧,眼睛有红血丝。问大夫孩子腿上的红疹是怎么回事,大夫看了看说,可能是湿疹吧。

验血结果出来后,大夫震惊了:“白细胞怎么这么高,2万多,快去中心医院,去市里最好的医院。”

2万多,不晓得是以什么单位计量,但大夫的反应顿时让全家人都慌了神。抱着红血丝遍布双眼的女儿,心里想了一万种猜测,也一万遍祈祷,我的孩子肯定不会有事。

在中心医院急疹挂儿科,不顾一切地冲进诊室,给大夫看了妇幼医院的化验单,大夫立刻问孩子眼睛红不红?四肢有没有皮疹?发烧多久?一连串问题答完后,大夫在诊断册上写下“川崎病”,后面打了个问号——“疑似川崎,抓紧住院!!!”

然后,大夫特意给住院部打了电话,安排尽快住院。

抱着女儿冲出诊室,我一路打听住院部在哪儿,却已分不清左右,听完第一句前面左拐,就赶紧抱着孩子往前跑,到了左拐处再急着打听接下来怎么走。

因为从未听说,只顾着争分夺秒。

最难熬的一夜

我以为三年过后,我对这段经历会有所淡忘,然而每想到细节处便抽泣不已,几次中断码字。

直到现在,每当看见“川崎”这两个字,都会心有芥蒂。谁能知道,这个跟火锅调料一样的名字,让我们一家遭受了怎样的折磨!

这段经历,本不想再回忆,但还是想借公众号平台,让更多父母知道这种病。

入院后,女儿一直高烧,每次量体温都是39.5℃以上。下午,住院医师问诊时,除了查看眼部红血丝和四肢皮疹外,还看了小屁屁是不是红,接种过的卡介苗有没有反应——这两项女儿都有表现。

大夫还细细端量了手指末端还有没有脱皮现象,女儿没表现出来这种症状。然后,大夫开了很多化验单。

小月龄的宝宝验血要从大腿动脉处采血,两个大人按压着一个本已精神欠佳,却因恐惧而不得不大声哭闹孩子,一针没扎准,换另一侧。

整整6管血,从还不到6个月的孩子身上抽走。

每一针,都扎得我心在流血。没有丝毫夸张,这就是我当时最真实的感受。

大夫让我们拍X光看肺部是不是有炎症。排队等待时,我终于有机会掏出手机,查查到底什么是川崎病。

不知不觉,我在搜索栏输入的是:孩子得川崎病会不会死?

尚未确诊,大夫对病情及后果只字不言。这个问题,是我当时最害怕却又最想知道的,人总是这么矛盾。

要确诊是不是川崎病,得具体看看超声心动图的结果。当晚没有彩超值班大夫,只能再等一晚。

肺部X光显示,有一小块阴影。大夫说,也有可能是肺部感染。

摸着孩子的小脸儿,我一直在念叨:我的宝贝儿才不会得那种破病,不会的,不会的……

傍晚,又是高烧,不得已推了退烧针。状态一直不好的孩子,一直哭一直哭,嗓子已经沙哑,而我能安慰她的,只有母乳。哭一阵,过来含一会儿,含一会儿,又继续哭……

该多么难受,该多么惧怕,该多么无助。不满6个月的她,嘶哑着开口了:妈,妈妈,妈……

一个晚上,她边哭边喊着妈,直到累了,睡了。

第一次听到孩子叫妈妈,竟是在这样一种情形之下。也是这一声声“妈妈”,让我知道,哪怕是像我这么个连看肥皂剧都能哭得稀里哗啦的人,这时候,在女儿面前, 不能哭。我只有坚强,才是给她最大的安慰。

确诊,究竟什么是川崎病

第三天一早,总算等到可以做超声心动图了。

结果是,心脏冠状动脉扩张。 

最后一根救命稻草也被压弯了。确定就是川崎病。

川崎病,是日本一个名叫川崎富作的人首先发现的,以他的名字命名,学名叫小儿皮肤黏膜淋巴结综合征,是一种全身性的血管炎,最直接影响的是心脏。

但是,要确诊是不是川崎病,至少要满足5个条件。

1.高烧超过5天以上

因为是新手妈妈,孩子发烧一天且观察到结膜有红血丝,我们就立即带着去验血了。

也就是说,还没烧到5天时,我们已经开始实施治疗。这一点,至今我都不知道是对是错。

而我们临床的孩子,在村里、县里整整治疗了10天却还在发烧,而且心脏已经出现冠状动脉瘤,这只能说是不知者误人。

2.双侧结膜充血

我女儿发烧一天就表现出来了,应该是正处于急性期,第二天充血的结膜真的很红,我只记得当时自己有查找资料,看这病会不会给眼睛带来危害。理论和事实都证明,川崎病不会对眼睛产生影响。

3.嘴唇红、杨梅舌

嘴唇红我一直以为是高烧引起的,第二天下午入院时,有发现孩子嘴唇上类似竖条的痕迹。后来才知道这也是确诊川崎病的一项症状表现。

4.四肢皮疹

右腿出现的红疹被妇幼医院的大夫误认为是湿疹,当时心里是持怀疑态度的。女儿小腿肚上一大片红疹,当过妈妈的都知道,那怎么可能是湿疹?! 

5.颈部淋巴结肿大

在做超声心动图时,这一项也是列入检查范围的,女儿也确有表现。

6.心脏并发症

大概有四分之一的幼儿会因川崎病引起心脏并发症,比例还是很高的。冠状动脉扩张较为普遍,还有可能导致心肌炎、心内膜炎,严重者可能会产生冠状动脉瘤。如果动脉瘤伴随血栓或破裂,后果不堪设想。

还有一些症状也算是辅助判断吧,每个孩子的表现不同,就像女儿会出现肛周红肿、卡介苗接种处红肿,有病例也显示会出现关节痛等症状。

病危?那只是一根绿塑料绳而已

确诊后,就听主治大夫介绍治疗方案。大夫说,除了没有满足高烧5天以上这个条件外,无论是伴随症状,还是心脏彩超结果,都可以确诊女儿是川崎病。

这个条件,跟主治医师沟通后,都觉得没有等的必要,既然确诊,就可以治疗了。有一种熬不住的感觉,只希望女儿能尽快好转。

但是,这个决定至今都是我心有疑虑的地方,因为后面发生的事情,不知该做何解。

川崎病的主要治疗方案就是根据体重,静脉注射丙球蛋白和服用大剂量的阿司匹林配合,用于减少炎症对心脏冠脉的损伤。

治疗前,需要在各种知情书上签字。看着白纸黑字那么多的风险,明明不敢下笔,却又想尽快得到治疗,每一个监护人签字,我都颤抖着笔端,写得异常沉重。

随后,女儿病床扶手上套了个绿色的环状塑料绳,而相邻的两个床都没有。我问护士,这是什么意思?

护士说,病危标识。

病危。病危。我只当这是医院规避风险的手段,坚信我的女儿会很快好起来。

小宝宝注射时,只能从头上找血管较粗的地方,而且还总是跳针,再加上之后一些治疗腹泻等病症的各种液体,孩子的脑袋真是被扎得千疮百孔。

好在,配合着阿司匹林,在第一次丙球蛋白输入体内后,女儿的体温慢慢下降,只是低烧了。

我悬着的一颗心,是跟着女儿的体温一起降下来的。第二次丙球蛋白注射完后,女儿的体温总算恢复正常。

还没尝过除母乳外任何食物的女儿,第一口尝到的竟是药。每天把阿司匹林和另一种抗血凝药物潘生丁碾碎,真的是灌到孩子嘴里的。更何况接下来几个月里,天天如此。

好在,退烧了,一家人受尽折磨的心,总算可以缓缓了。

害怕至极时,人是不会哭的

好像就是不肯让我们松口气,又一波恐惧很快就降临了。

退烧半天后的女儿晚上再度高烧。大夫说,有可能孩子对丙球蛋白不敏感,再观察吧。

这意味着,最有效的治疗方式对我女儿可能没有效果。

顿时觉得耳朵像被什么东西堵住了一样,“嗡”的一声。心像极速降落时失重一般没了着落,我瘫坐在床边。姥姥也脸色刷白,扶着床边,胳膊颤抖。

害怕至极的时候,人原来是不会哭的。

我清清楚楚记得姥姥那时候的眼神,看到一丝希望,又被无情地宣告失败,同时担心会给我造成更大的精神压力,她一直忍着不哭。后来听姥姥描述,当时,她已经尿失禁……裤子全湿了。

忍着不在我面前流露更多,她该有多痛苦。

隔天清晨,女儿退烧了,开始流鼻涕,咳嗽。看来,并不是对丙球蛋白不敏感。原本冬天医院里生病的小孩就多,不排除交叉感染的可能。

心情像坐过山车,感觉这一辈子的喜怒哀乐、兜兜转转都让我在这几天里尝尽了。

住院半个月,也不知是川崎病的其他并发症,还是真的交叉感染了,女儿腹泻严重,咳嗽,流鼻涕。

万幸,烧退了,精神好了,孩子偶尔会笑了。

川崎病的零零总总

一周、一个月、三个月、一年……之后5年内,我们每年都要做一系列复查随访,看孩子的恢复情况。

一个月后复查心脏时,只是右边冠状动脉起始端有点宽。三个月复查时,都恢复正常。

三个月复查之后,女儿的血小板数一直居高不下,虽然停了阿司匹林,但潘生丁还继续服用,而且,每半个月都要去医院扎一次指血,进行动态观察。

不知道是没烧够5天就采取治疗,还是孩子本身喝水少爱出汗,总之血小板数一直很高。这也是前面我说到对当时急着治疗心存疑虑的地方。

不过,等孩子血小板恢复到400的时候,我还是给停药了。剩下的,我只是相信她。

一年后复查时,结果一切正常。

川崎病是一种自限性疾病,发烧2周左右有可能退烧,也有可能会自愈,最可怕的不是这种病本身,而是它所引发的并发症。

及早对症治疗,才能减少孩子心脏冠脉的损伤。绝大部分病例治疗后是可以康复的。即使是冠状动脉瘤,配合好医生的治疗,一年后也会有明显改善或完全恢复。

但是,川崎病用抗生素治疗是无效的,这也是当时我们临床那位小病友在村里、县里打了十来天抗生素都没能退烧的原因。

川崎病也不会传染,但病愈后,疫苗接种要至少推迟半年以上。反正也是推迟,活性疫苗的注射,我们到半年时又往后推迟了一段时间。

如果妈妈们都能知道我写下的这些事,那面对孩子的突发急症,就不会像我当时那样惊慌无助了吧?

所以,我庆幸,在妇幼医院几乎没排队就化验到白细胞增高;我庆幸,在市医院遇到一个对病情迅速作出判断的医师;我庆幸,孩子及时住院,及时治疗。

写完这篇文章时,我旁边有大大一堆擦过鼻涕眼泪的纸巾。看着熟睡的女儿,拉着她的小手,没有比这更幸福的时刻了。

因为,女儿啊,即使生活有再多风风雨雨,我们还可以这样手牵手走过几十年的生命重合,足矣。

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